柳红十八告(1)
Sent: Tuesday, April 12, 2005 12:04 PM
Subject: 柳红十八告
诸位，
时间过去了两个月，又是一年春天，这两个月格外不易。子尤的血小板计数在春节后（21日）掉到零。也就在那一天，我做了一个破釜沉舟的决定———出院，离开血液科。这有些冒险，但是它基于这样的考虑：我确实知道了血小板低将是一个长期的情形。来自血液科的骨髓检查明确显示是MDS（骨髓增生异常综合症，是一种恶性肿瘤），如果我接受这个诊断，就要马上用药，可能有很大的副作用；或者就要着手准备干细胞移植。至少在两个月前直到目前，我还不想做这样激进的治疗，想再等上几个月，看骨髓的造血功能有没有可能恢复。如果实在没有希望，再回过头来寻求血液科治疗。这样的话，继续在血液科占着床位就不太合适。然而，子尤还依赖输血小板，住在家里恐怕难以应付各种突发事件，于是我想到住进北大校医院。一方面利用医疗设施，一方面利用花园校园做一些力所能及的身体活动。这是一个比较大的战略调整，从寄希望治疗转到疗养。对此，我们本来都满怀希望。我们于2月28日入住校医院，包了一个房间，把它当家。不曾想，节外生枝不断，给这里的医生带来很大的麻烦。先是腿上原先碰的一块形成淤斑，每天扩大、出血、局部感染，很危险，为此，接连输丙种球蛋白、血小板、抗生素。因为子尤化疗后的“过度”输注血小板，在去年9月份就对输血小板产生了抗体，这一次我深刻体会到了它的后果———无效输注，使得救治手段乏力。所以，谨告朋友们，当你或家人需要时，要尽可能了解每一项重大医疗措施的必要性和风险。我真不忍心批评当时的医生，但教训确实该记取。我理解，医生是出于安全考虑。但是，安全有自己的、有病人的；有眼前的、有长久的。作为医生，保障安全或是规避风险的度在哪里？我想，在于最大限度地对病人有利，而恰当地把握这个度，需要医生足够的责任心和医术，否则就有可能将风险转嫁到病人身上。如今，我们一定程度地在承受血小板过度输注的风险。令人痛心疾首的是，这个过程是我眼睁睁地看着发生的。我曾在9月22日，写了《对治疗子尤化疗后血小板低的回顾》，提交当时医院的医生，其中写道：“我理解临床医疗有试验性，在治疗过程中医生首先根据经验，而在经验不足的情况下，可能会走弯路。因此，起初的一些代价是我们不得不付的；但是，医生应当有能力及时发现问题，通过研究和探索，扩展原有的知识，及时纠正失当的处理。”
子尤腿上的出血情况控制住以后，又发生了较严重的流鼻血。与此同时，发烧三周，原因不明。其间，子尤经受了较大的身体痛苦和损耗。目前，他的体重是发病以来最轻的，不足110斤（身高1米80）。对于身体及其微妙变化，我开始摸索和体会。今天上午一位久病成医的上海朋友告诉我他的经验：身体的潜能之大超乎想像。我相信这话。从上周四，子尤不再发烧了，吃得不错，尚不大能下地，血小板没有起色，今天4K。节外生出的“枝”都去了，接下来，我的注意力要主要在他的血小板上。因为流鼻血是他的家常便饭，通过夜间用加湿器，睡前用红霉素眼膏，他已一周没有出鼻血了（把它当个“方子”写出来，或许对谁有用）。我和子尤住在医院里，我妈妈基本上每天从城里来协助护理孩子不过，上述危险迭出只是我们的一部分生活，另一部分是娱乐和“精神生活”。只要身体能行，子尤还是读书，说笑话。我们一直得到朋友帮助。算起来，如果上学的话，子尤将近初三毕业，而他过去所在的北大附小的50多位老师打算每人每天为他送一顿饭，这份心意令我感动。但是我肯定不能麻烦这么多人。目前，子尤小学同学的妈妈和班主任每周送一顿饭。丹芸再一次安排了布仁、乌日娜和诺尔曼一家来病房为子尤唱歌，上一次是在中日医院化疗期间，她（他）们的歌声是我们听过的最动听的歌声；韩星每天伴随我们，从最细致处提供巨大帮助；朱正琳夫妇挂念我们经历的每一个坎儿，与我们分享了许多思想和经验；学军的女儿琬儿（初一学生）见过子尤后牵挂得很，从网上查阅各种升血小板的资料发给我们；诸如此类，不胜枚举。我也很依赖这些可爱的朋友。因